Muchas empresas de productos de salud digital, que atraen inversiones récord incluso a mitad de 2020, siguen centradas en plataformas genéricas de «talla única». Wellthy Therapeutics, por ejemplo, nos ganó en la presentación de una solución de salud digital para pacientes con hipertensión arterial pulmonar (HAP) a los ejecutivos farmacéuticos en Ferrer.
Wellthy ha creado un «programa de gestión del estilo de vida basado en teléfonos inteligentes para personas con enfermedades crónicas». Por mi parte, yo diría que una plataforma creada inicialmente para la diabetes no tiene por qué adaptarse bien a otras enfermedades crónicas muy diferentes, como la HAP. De hecho, sólo falta uno de los tres pilares clave de la solución centrada en el paciente que presentamos a continuación. Sin embargo, por otro lado, su plataforma tenía un punto fuerte frente a nuestra propuesta: un programa ya desarrollado y parcialmente probado. Entonces, ¿por qué dedicar tiempo y esfuerzo a desarrollar algo desde cero?
En una rara oportunidad para compartir nuestro trabajo, que normalmente permanece confidencial, mostramos la generación de un concepto para una solución de Salud Digital para mejorar la calidad de vida de los pacientes con HAP. Le invitamos a considerar los pros y los contras de los dos modelos: a medida frente a genérico, holístico frente a parcial, centrado en el paciente frente al impulso de las «plataformas». Dinos qué enfoque te parece mejor en los comentarios.
Empecemos diciendo por qué trabajamos en este proyecto:
La hipertensión arterial pulmonar es una enfermedad crónica poco frecuente que deteriora rápidamente la calidad de vida. Gracias a asociaciones de pacientes como la FCHP y a empresas farmacéuticas como Ferrer, tanto el nivel de atención como la esperanza de vida de los pacientes con HAP han mejorado mucho en la última década. Pero los pacientes siguen perdiéndose las soluciones que la tecnología actual podría ofrecerles. En este contexto, Ferrer lanzó su primer reto a start-ups del ecosistema Barcelona Health Hub y a nivel global.
«Lo más importante es que atrajimos a pacientes, cuidadores, cardiólogos destacados y psicólogos […]».
En Perdigó, vimos la oportunidad de marcar la diferencia en la vida de las personas a través de la tecnología médica, y rápidamente reunimos un equipo experimentado, capaz y entusiasta junto a UpDevices y Lyra Innovation. Pero quizás lo más importante es que hemos contado con la participación de pacientes, cuidadores, cardiólogos destacados y psicólogos con años de experiencia en el apoyo a pacientes con HAP.
Un escollo que debíamos evitar era tener un concepto sesgado de la solución. Algunos de los que hay en el mercado, por ejemplo, se centran únicamente en el seguimiento de la adherencia, se basan por completo en las capacidades de determinados sensores o prestan exclusivamente servicios de telemedicina.
En lugar de eso, empezamos por la paciente, su entorno y su trayectoria:
Pacientes y psicólogos nos mostraron lo importante que es el apoyo social, incluida una comunidad unida y servicial que reúnen las asociaciones de pacientes. Juntos, pudimos echar un vistazo a la vida cotidiana de alguien que padece HAP; imagínense este día para María:
Por la mañana: Se levanta con dolor de cabeza y su bomba de infusión emite un pitido de error. Una vez que ha cambiado la bomba por la de repuesto, María se pregunta si un paracetamol sería compatible con su medicación, pero no sabe dónde comprobarlo.
Por la tarde: Mientras se prueba ropa nueva en una tienda, María nota que su piel se enrojece alrededor del lugar de la inyección, y no sabe si es normal; se preocupa y cambia de planes para visitar a su cardiólogo. María ya no lleva un diario actualizado, lo que limita la utilidad de la consulta. El médico le prescribe nuevas rutinas de ejercicio.
Buenas noches: María se siente demasiado cansada para salir a cenar con los amigos, y no tiene ni ganas ni energía para esos ejercicios. Todo ello la lleva a la frustración y la apatía, y no se pone en contacto con los demás por miedo a que sientan lástima por ella.
La imagen anterior pone de manifiesto los problemas que hay que resolver, digitalmente o de otro modo. Trabajando una vez más codo con codo (¡esto fue antes de COVID!) con pacientes, cuidadores y médicos, y con la importante aportación de nuestra directora de Factores Humanos, Alexandra Estruch, imaginamos este futuro:
Mañana (4 futuro): Al conectarse al dispositivo, la solución digital proporciona a María el contexto de ese error específico de la bomba. Una información fiable y adaptada sobre la compatibilidad de los medicamentos le permite tomar con confianza un iboprufeno y, sobre todo, ¡no un paracetamol!
Tarde (4 futuro): María también se entera de que el enrojecimiento de la zona de inyección es normal unas horas después de cambiar de bomba; debería remitir poco después. Se crea automáticamente una agenda digital para ella, lo que le permite mantener conversaciones más significativas con su cardiólogo, pero hoy no, está de compras.
Tarde (4 futuro): El seguimiento de su actividad no sólo le ayuda a controlar sus niveles de energía a lo largo del día, sino también a cumplir las pautas de ejercicio prescritas. Es una sensación de logro. María se siente positiva y sale a cenar con amigos.
«La solución de salud digital adecuada para los pacientes con HAP presenta esta trinidad de pilares: Social, Información y Gestión de la Condición»
Lo que viene a continuación es quizá uno de los pasos más difíciles a la hora de generar el concepto de solución adecuado: encontrar la conexión entre los diversos escenarios de problema-solución y destilarlos en bases sólidas para un producto de salud digital que cambie a mejor la vida de las personas.
En el caso de la hipertensión arterial pulmonar, la solución de salud digital adecuada presenta esta trinidad de pilares: Gestión social, de la información y del estado de salud
Teníamos un concepto bien cimentado, pero ¿nos habíamos olvidado del mercado, del necesario «flujo de dinero» que convierte las buenas ideas en realidad para la gente? No, simplemente no habíamos empezado por ahí. Y cuando miramos, todas las piezas cayeron en el lugar correcto. Lo que usted quiera, lo tenemos: «cerrar el círculo» con datos, permitir una asistencia sanitaria basada en el valor, hacer frente al precipicio de las patentes, reforzar la valoración de los AVAC e incluso los macrodatos para una enfermedad rara.
«No encontrarás capturas de pantalla de la App a continuación»
Las capturas de pantalla de aplicaciones han sido durante mucho tiempo un material de marketing cautivador en este campo, pero rara vez son relevantes a la hora de conceptualizar una solución de salud digital. Puede que la correcta ni siquiera adopte la forma de una aplicación, ¡o puede que la aplicación sea sólo una parte de la imagen! Por eso no encontrará capturas de pantalla de la aplicación a continuación.
Lamentablemente, también es cierto que no convencimos al patrocinador para que llevara adelante este proyecto, por lo que no hemos tenido la oportunidad de desarrollar una aplicación real del concepto de solución de salud digital que hemos presentado.
Tanto si puede ayudarnos a hacerlo realidad como si no, queremos compartir el enfoque holístico centrado en el paciente y las enseñanzas de este proyecto. Estos son los titulares:
- Implicar a los pacientes. Y cuidadores, médicos, farmacéuticos, psicólogos… No se limite a rodearse de ellos, sino sitúelos en el centro de la acción.
- Centrarse en el paciente de forma holística: pensar en su entorno, sus viajes y sus problemas sin preconceptos sobre la solución. Nos sorprendió saber lo importante que es el apoyo social para los pacientes de HAP, por ejemplo.
- Destilar soluciones de problemas en bases conceptuales sólidas. Es fundamental evitar la tentación de pensar en una aplicación en esta fase.
- Consulte a las partes interesadas más amplias: jefes de producto, ejecutivos farmacéuticos, pagadores…
- Los pasos siguientes, es decir, la creación de prototipos digitales, la implantación, el despliegue y el mantenimiento, no son necesariamente menos importantes que el concepto, pero sólo valdrán la pena si se ha trabajado duro desde el principio.
Ver estudio de caso: Salud digital